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Mucopolissacaridose (MPS), é uma doença genética, rara e progressiva causada por uma deficiência enzimática.


Missão: Angariar fundos para apoiar a investigação de tratamentos inovadores e possíveis curas da MPS, melhorando a qualidade de vida dos portadores e de suas famílias.


Meu Amigo,
Fui motivada a assumir esta batalha, por causa da história de
vida do Dudu Prospero, este jovem portador de MPS, exemplo
de perseverança, otimismo e fé e que antes, lutava praticamente
sozinho para sensibilizar a sociedade sobre essa doença e seu
caríssimo tratamento.
O Instituto Eu Quero Viver é uma ONG, que tem como principal
objetivo oferecer suporte às famílias e portadores da terrível
Mucopolissacaridose (MPS), uma enfermidade genética, rara e
progressiva.
No Brasil, um portador com MPS teria que pagar mais de R$
50.000,00 reais por mês, por um tratamento para melhorar
sua qualidade de vida, pois ainda não há cura para a doença.
Sem tratamento os portadores falecem ainda na infância.
Atualmente, para ter direito ao tratamento, as famílias dos
portadores da MPS, são obrigadas e entrar com uma ação
judicial contra o Governo Federal.
Já conversamos pessoalmente em Brasília com o Ministro da
Saúde, Dr. Alexandre Padilha, que nos recebeu com muita
atenção e disse que vai resolver o problema dos medicamentos,
colocando-os na lista do SUS.
Mas esse não é o único problema. Queremos dar apoio à essas
famílias que não têm estrutura para viajar e receber o
tratamento, que é realizado em poucos estados Brasileiros.

Desejamos, igualmente, buscar verbas para financiar pesquisas com o objetivo de descobrir
tratamentos para os outros níveis da MPS. Temos conhecimento de mais de 600 crianças
com esta enfermidade no Brasil das quais apenas 310 podem ser tratadas com o que há
disponível, hoje.
Além disso, pretendemos aumentar a consciência pública sobre a doença e prestar apoio e
informações para famílias, que lidam com este diagnóstico devastador.
Mas para atingir os objetivos do Instituto, ainda precisamos de mais apoiadores. Por isso,
contamos com você!
Eu te convido agora, a explorar melhor este site e a colaborar para que possamos, pouco a
pouco, alcançar todos os nossos objetivos que resumidamente é: “salvar estas vidas”.
O Dudu Próspero e seus Amigos portadores de MPS, no momento são “invisíveis” aos olhos
da sociedade e nós somos os responsáveis para mudar isso.
Conto muito com o seu apoio.
Obrigada pelo carinho e pela atenção.
Um beijo!
Bianca Rinaldi